RUGBYTOTALE & SOCIALE - EVENTO/ Il Vespa Club Perugia a sostegno delle persone con malattia rara

Un tour tra l’Umbria, le Marche e l’Emilia Romagna per creare socialità tra i soci e sensibilizzare sull’importante tema sanitario. Incontro con l’associazione Smith Magenis.

Prosegue a pieno ritmo l’attività estiva del Vespa Club Perugia. Nei giorni scorsi l’associazione ha promosso un tour tra le bellezze paesaggistiche e naturalistiche della riviera del Conero e di San Marino (25-26 giugno). Un percorso fatto di quasi 500 chilometri, che si è posto come finalità anche quella di sensibilizzare sul tema delle malattie rare. Il Presidente Andrea Sonaglia e i suoi soci hanno fatto sosta a Spello dove hanno incontrato Stefano Ginocchini, 19enne affetto dalla sindrome di Smith Magenis. Con lui anche il nonno, Pietro Marinelli, attivissimo sul territorio umbro e nazionale e riferimento nei rapporti con le istituzioni locali. La famiglia Ginocchini – Marinelli da anni è in prima linea con l’associazione Smith Magenis ASM 17 Italia Aps ed ha chiaramente accolto di buon grado l’iniziativa dei vespisti.

“Ringraziamo gli amici di Perugia – ha dichiarato lo stesso Marinelli, presidente dell’associazione – per la sensibilità dimostrata e per tenere vivo un tema che noi, da soli, non sempre riusciamo a fare. I malati rari e le loro famiglie hanno bisogno di una costante attenzione e di veder risolte alcune criticità che riguardano la gestione della quotidianità e non solo”.

Marinelli ne approfitta per fare il punto sull’attività dell’associazionismo umbro, legato alle malattie rare

“C’è soddisfazione perché rispetto a prima si sono creati e si stanno creando diversi movimenti e tavoli di discussione. Abbiamo ricevuto richieste anche da fuori regione per approfondire il tema e questo dimostra come l’Umbria si stia muovendo bene. Per il futuro l’obiettivo è quello di rendere la nostra regione indipendente anche sul piano delle cure e rendere, in tal senso, i due principali ospedali di Perugia e Terni dei veri e propri riferimenti”.

Nel piacevole incontro di Spello, i vespisti sono stati omaggiati con le t-shirt ufficiali dell’associazione Smith Magenis.

“Le abbiamo indossate con grande piacere e senso di appartenenza – ha spiegato il presidente del Vespa Club Perugia, Andrea Sonaglia – con la speranza di aver portato un piccolo contributo sul piano della sensibilizzazione. Da tempo siamo vicini a Stefano e alla sua famiglia e in questo tour, che per noi ha rappresentato un momento di svago, abbiamo pensato di rivolgere un pensiero anche a chi vive difficoltà così importanti. La Vespa, con la sua storia e la sua scia di simpatia che si porta dietro, può essere un buon conduttore anche per i messaggi di solidarietà sociale”.