ARRIVA IL TROFEO DELLE ALPI.

“Placchiamo insieme la distrofia” al Primo Nebiolo.

Domenica 11 settembre lo Stadio Primo Nebiolo di Torino, all’interno del PARCO RUFFINI, ospiterà una grande giornata dedicata allo sport, al divertimento e alla solidarietà con il torneo di rugby TROFEO DELLE ALPI, organizzato da PARENT PROJECT ONLUS in collaborazione con il COMITATO RUGBY PIEMONTE e COLDIRETTI TORINO.

 L’evento avrà la finalità di raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che colpisce un neonato maschio ogni 3500. Il “Trofeo delle Alpi” è un torneo ideato per includere tutte le diverse forme di rugby, unite dallo slogan “PLACCHIAMO INSIEME LA DISTROFIA”, a sottolineare il legame tra la disciplina sportiva e l’obiettivo di creare un futuro migliore per tutti i bambini e giovani che convivono con la patologia. Le principali squadre piemontesi seniores – CUS Torino, Biella Rugby, VII Rugby Torino e Monferrato Rugby – si contenderanno il Trofeo, ma la giornata includerà un torneo giovanile Under 14, una partita femminile e, per concludere, una partita che coinvolgerà le tre squadre “mixed abilities” Settimo CROn, Volvera e Savona. Uno spazio importante è stato dedicato, all’interno dell’evento, proprio alla realtà del rugby integrato, che coinvolge persone con diverse abilità motorie. Questa scelta ha l’obiettivo di sottolineare la grandissima  importanza dello sport come ambito e strumento di valorizzazione delle differenze, socialità, rafforzamento dell’autostima, oltre che di integrazione. Dalle 18,30 si svolgerà la premiazione, che sarà presentata da MARCO BERRY; il torneo verrà seguito da una vivace serata di animazione e musica, con esibizioni del comico MAURIZIO LASTRICO (dalle 19,30) e del gruppo musicale DIECICENTO, dalle 21,00.

(lo stadio Primo Nebiolo di Torino)

Saranno presenti, oltre a quello dell’associazione organizzatrice, gli stand di varie aziende agroalimentari del territorio, che erogheranno cibo e bevande devolvendo parte dell’incasso alla ricerca sulla distrofia muscolare di DUCHENNE E BECKER. L’ingresso al Parco Ruffini è del tutto gratuito, chi lo desidera potrà contribuire con un’offerta libera.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3500 neonati maschi. E’ la forma piu’ grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disablità sempre piu’ severa. La distrofia di Becker è una variante meno grave, il cui decorso è variabile da una persona all’altra. Al momento, non esiste cura. I progetti di ricerca e di trattamento da parte di una equipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

PARENT PROJECT ONLUS – E’ una associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavorano per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo  che hanno fatto crescere l’Onlus fino ad oggi, sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo, sviluppando un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Inviato da Duchenne Parent Project diffuso da CR Piemonte.